Buenas noticias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Harmonía / 2018-03-01

El día de ayer, 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este día se busca crear conciencia entre la población, hospitales y farmacéuticas sobre la importancia de entender y atender oportunamente las enfermedades raras que padece un porcentaje muy pequeño de la población. En el auditorio de la Comisión de Control Analítico y Ampliación de Cobertura se llevó a cabo una conferencia donde estuvieron presentes el Comisionado Federal de la COFEPRIS, Julio Sánchez y Tépoz, el Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, la Directora de AcceSalud Paulina Peña Aragón, así como importantes figuras de la industria farmacéutica y del sector salud.

 

Julio Sánchez y Tépoz habló de la importancia de crear una conexión mas sólida entre la industria innovadora farmacéutica y los servicios de salud para el tratamiento de las enfermedades raras. De igual modo expresó la urgencia de reformular ciertas políticas farmacéuticas para acelerar procesos tanto de investigación como de comercialización de los medicamentos. Casi el 90% de la industria farmacéutica del mundo produce los medicamentos en India y China. La noticia más relevante del evento fue que Julio Sánchez y Tépoz anunció la creación de un Comité Especial para la atención de enfermedades raras al interior de la COFEPRIS. La función de la COFEPRIS (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) es asegurar que la población tenga acceso a medicamentos seguros y de calidad.

 

Pero a todo esto, ¿qué son las enfermedades raras? Son aquellas que, por su extrañeza, afectan a un porcentaje bajísimo de la población mundial. En todo el mundo existen 8 millones de personas con alguna enfermedad rara. En México se han registrado 288 tipos de enfermedades raras de las casi 6 mil registradas mundialmente. Existen ciertos padecimientos que corresponden a un pequeño grupo étnico o geográfico y por lo tanto aparecen en una región específica de un solo país. La mayor parte de estas enfermedades son de carácter genético, es decir, el afectado nace con ella o se le va desarrollando gradualmente a lo largo de su vida y por lo general son hereditarias, transmitidas por genes defectuosos del padre, la madre o ambos.

 

La directora de AcceSalud, la licenciada Paulina Peña Aragón, hizo hincapié en que es necesaria una investigación demográfica profunda para enfermedades raras. Según estadísticas, las enfermedades raras afectan a 61% de mujeres y a un 39% de hombres. Las edades varían, pero es muy común la mortalidad infantil y la poca esperanza de vida, así que los pacientes registrados en AcceSalud que están siendo atendidos forman parte de la población joven. Habló también de los retos que enfrentan día a día los pacientes y que, desafortunadamente, no sólo tiene que ver con los obstáculos de su condición, sino con actitudes de discriminación, segregación, dificultades de atención médica inmediata y desconocimiento del tema por parte de la gente.

 

Sin duda es de vital importancia conocer e indagar más sobre estos padecimientos para no caer en conductas discriminatorias y mostrarnos dispuestos a ayudar, en la medida de lo posible, cada vez que estemos en con alguien que padezca alguna enfermedad rara. La información y el conocimiento nos dan la llave para entender mejor el mundo y vivirlo con responsabilidad. Si quieres saber más, visita el sitio de la FEMEXER http://www.femexer.org.

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